No dia 13 de dezembro de 2013, às 11h00, na cidade de Curimatá (PI), sertão do Piauí, será inaugurado o Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues, no Hospital Estadual Júlio Borges de Macedo. Iniciativa inédita na região, o centro é resultado de uma parceria público-privada entre o Governo do Estado do Piauí e a Associação Piauiense de Fabry (ASPIF).
A cerimônia de inauguração contará com a presença do Secretário de Saúde do Estado do Piauí, Ernani Maia, do Prefeito e da Secretária de Saúde do Município de Curimatá, além de representantes da ASPIF, e da comunidade local, envolvidos com o projeto. Na ocasião será entregue ao Governador e ao Secretário de Saúde do Estado um relatório com especificações de equipamentos para a realização dos exames aos quais os pacientes de Fabry devem se submeter regularmente como parte do tratamento. Essa medida também beneficiaria a população como um todo, poupando quem já está debilitado de desgastes físicos e custos financeiros adicionais.
POR QUE CURIMATÁ?
A escolha da cidade de Curimatá – município de 10 mil habitantes, localizado a 700 quilômetros da capital Teresina – para a construção do Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues foi motivada pelo fato de o município concentrar o maior número de pessoas portadoras de Doença de Fabry. Condição crônica, de origem genética, a doença atinge vários órgãos vitais levando a uma maior incidência de, especialmente, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e problemas cardíacos (informações detalhadas sobre a doença em anexo).
A descoberta desse grupo de portadores da Doença de Fabry se deu a partir do trabalho de pesquisa da Dra. Semíramis Jamil Hadad do Monte e do Dr. José Tibúrcio do Monte Neto, médicos da Universidade Federal do Piauí (UFPI), que diagnosticaram o primeiro paciente de Fabry da região.
A DOENÇA DE FABRY
A Doença de Fabry é uma condição genética rara, transmissível somente por hereditariedade, a homens e mulheres. Ela ocorre por consanguinidade – quando membros de uma mesma família têm filhos entre si – e é causada pela deficiência, ou ausência, no organismo da enzima alfa-galactosidase A, responsável pela decomposição de certos lipídeos (gorduras). Devido à falta desta enzima, começa a ocorrer um acúmulo de uma substância gordurosa, especialmente nos vasos sanguíneos, prejudicando o funcionamento de sistemas e órgãos vitais, como rim, coração e cérebro, com consequências graves e, em alguns casos, fatais. No Brasil, até o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doença.
Por ser uma doença que pode atingir diversos órgãos e sistemas, o diagnóstico é complexo e demorado, pois o paciente pode apresentar sintomas de graus variados, sendo os mais comuns: dor intensa e ardente nas mãos e nos pés, intolerância ao calor, manchas avermelhadas na pele, queixas gastrintestinais, perda auditiva, alterações oculares, disfunção cardiovascular e insuficiência renal. Em homens, é possível fazer um diagnóstico observando-se a redução dos níveis de atividade da enzima alfa-galactosidase A. Em mulheres, o diagnóstico é, geralmente, mais difícil, sendo necessária uma investigação do código genético da paciente.
A doença de Fabry não apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, como também reduz substancialmente a expectativa de vida, em ambos os sexos (50 anos para homens e 70 anos para mulheres), aumentando a chance de morte por infarto do coração, acidente vascular cerebral (AVC) e insuficiência renal. A maioria dos pacientes são diagnosticados já na idade adulta, mas, os sintomas começam a aparecer nas idades de 3 a 10 anos (para homens) e 6 a 15 anos (para mulheres).
Embora ainda não tenha cura, a Doença de Fabry tem tratamento: a Terapia de Reposição Enzimática (TRE).
RESULTADOS PRELIMINARES
O Projeto Curimatá já representa um marco na história do município, não apenas para os pacientes de Fabry, mas para toda a comunidade. A partir da implementação desse trabalho, progressivamente a ASPIF vem sendo capacitada a melhorar seu nível de gestão administrativa e financeira, bem como os pacientes vêm apresentando melhoria em sua autoestima. Além disso, há uma nova perspectiva de desenvolvimento de projetos educativos, sociais e de geração de renda que colaborem para uma melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e membros da comunidade de Curimatá e entorno. Neste sentido, resultado de pesquisa encomendada pela ASPIF e aplicada em 43 pessoas, entre pacientes, cuidadores e moradores da cidade ratifica estas necessidades.
SOBRE A ASSOCIAÇÃO PIAUIENSE DE FABRY (ASPIF)
Fundada em 2009, A Associação Piauiense de Fabry (ASPIF) é uma entidade que luta pela melhoria das condições de vida dos pacientes de Doença de Fabry no estado do Piauí. A ASPIF tem importante papel no diagnóstico e no tratamento dos pacientes. A entidade também tem uma missão importante na desmistificação da doença junto aos moradores de Curimatá e no resgate da autoestima dos pacientes. De acordo com Gabriela Ribeiro de Araújo, que presta apoio administrativo à ASPIF, antigamente, os pacientes eram pouco informados e não tinham suporte adequado. “A ASPIF vem ajudando os pacientes a serem atendidos adequadamente, bem como aprendendo a fazer a gestão correta da associação.”
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Imagem: Thiago Amaral
Evento
EventoA cerimônia de inauguração contará com a presença do Secretário de Saúde do Estado do Piauí, Ernani Maia, do Prefeito e da Secretária de Saúde do Município de Curimatá, além de representantes da ASPIF, e da comunidade local, envolvidos com o projeto. Na ocasião será entregue ao Governador e ao Secretário de Saúde do Estado um relatório com especificações de equipamentos para a realização dos exames aos quais os pacientes de Fabry devem se submeter regularmente como parte do tratamento. Essa medida também beneficiaria a população como um todo, poupando quem já está debilitado de desgastes físicos e custos financeiros adicionais.
POR QUE CURIMATÁ?
A escolha da cidade de Curimatá – município de 10 mil habitantes, localizado a 700 quilômetros da capital Teresina – para a construção do Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues foi motivada pelo fato de o município concentrar o maior número de pessoas portadoras de Doença de Fabry. Condição crônica, de origem genética, a doença atinge vários órgãos vitais levando a uma maior incidência de, especialmente, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e problemas cardíacos (informações detalhadas sobre a doença em anexo).
A descoberta desse grupo de portadores da Doença de Fabry se deu a partir do trabalho de pesquisa da Dra. Semíramis Jamil Hadad do Monte e do Dr. José Tibúrcio do Monte Neto, médicos da Universidade Federal do Piauí (UFPI), que diagnosticaram o primeiro paciente de Fabry da região.
A DOENÇA DE FABRY
A Doença de Fabry é uma condição genética rara, transmissível somente por hereditariedade, a homens e mulheres. Ela ocorre por consanguinidade – quando membros de uma mesma família têm filhos entre si – e é causada pela deficiência, ou ausência, no organismo da enzima alfa-galactosidase A, responsável pela decomposição de certos lipídeos (gorduras). Devido à falta desta enzima, começa a ocorrer um acúmulo de uma substância gordurosa, especialmente nos vasos sanguíneos, prejudicando o funcionamento de sistemas e órgãos vitais, como rim, coração e cérebro, com consequências graves e, em alguns casos, fatais. No Brasil, até o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doença.
Por ser uma doença que pode atingir diversos órgãos e sistemas, o diagnóstico é complexo e demorado, pois o paciente pode apresentar sintomas de graus variados, sendo os mais comuns: dor intensa e ardente nas mãos e nos pés, intolerância ao calor, manchas avermelhadas na pele, queixas gastrintestinais, perda auditiva, alterações oculares, disfunção cardiovascular e insuficiência renal. Em homens, é possível fazer um diagnóstico observando-se a redução dos níveis de atividade da enzima alfa-galactosidase A. Em mulheres, o diagnóstico é, geralmente, mais difícil, sendo necessária uma investigação do código genético da paciente.
A doença de Fabry não apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, como também reduz substancialmente a expectativa de vida, em ambos os sexos (50 anos para homens e 70 anos para mulheres), aumentando a chance de morte por infarto do coração, acidente vascular cerebral (AVC) e insuficiência renal. A maioria dos pacientes são diagnosticados já na idade adulta, mas, os sintomas começam a aparecer nas idades de 3 a 10 anos (para homens) e 6 a 15 anos (para mulheres).
Embora ainda não tenha cura, a Doença de Fabry tem tratamento: a Terapia de Reposição Enzimática (TRE).
RESULTADOS PRELIMINARES
O Projeto Curimatá já representa um marco na história do município, não apenas para os pacientes de Fabry, mas para toda a comunidade. A partir da implementação desse trabalho, progressivamente a ASPIF vem sendo capacitada a melhorar seu nível de gestão administrativa e financeira, bem como os pacientes vêm apresentando melhoria em sua autoestima. Além disso, há uma nova perspectiva de desenvolvimento de projetos educativos, sociais e de geração de renda que colaborem para uma melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e membros da comunidade de Curimatá e entorno. Neste sentido, resultado de pesquisa encomendada pela ASPIF e aplicada em 43 pessoas, entre pacientes, cuidadores e moradores da cidade ratifica estas necessidades.
SOBRE A ASSOCIAÇÃO PIAUIENSE DE FABRY (ASPIF)
Fundada em 2009, A Associação Piauiense de Fabry (ASPIF) é uma entidade que luta pela melhoria das condições de vida dos pacientes de Doença de Fabry no estado do Piauí. A ASPIF tem importante papel no diagnóstico e no tratamento dos pacientes. A entidade também tem uma missão importante na desmistificação da doença junto aos moradores de Curimatá e no resgate da autoestima dos pacientes. De acordo com Gabriela Ribeiro de Araújo, que presta apoio administrativo à ASPIF, antigamente, os pacientes eram pouco informados e não tinham suporte adequado. “A ASPIF vem ajudando os pacientes a serem atendidos adequadamente, bem como aprendendo a fazer a gestão correta da associação.”
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